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罗平镇竹围村一家庭三姐弟早年发育正常,但到了十三、四 岁后便相继双手萎缩似勾机状,不能象正常人一样抓拿东西,甚至连一碗饭也端不起。年仅15岁的弟弟姚冠能情况更严重,不仅双手萎缩,下肢也开始扭曲变形,行走如抽筋状,记者采访过程中他多次重重摔倒在地……
这三姐弟患的是何种怪病?
在我市罗平镇竹围村委竹围自然村,记者问18岁的姚晓冰还想不想读书,她只是不断地点头而说不出话来。自14岁开始患上这种怪病后,读到初一的她不得不辍学在家,多方医治无效不单止,她的语言功能也逐渐衰退,说话含糊不清。即便如此,三姐弟当中手脚数她最“灵活”的了。
负责照顾他们三姐弟的婶婶说,大妹、二妹的生理都正常,就是手部严重萎缩变形似勾机,不能抓拿东西,连端饭都只能用手背夹着(图2)。最小的弟弟姚冠能情况更严重,行走如抽筋,经常摔倒,要不停地运动着头部、身部才感到舒服(图1)。为医治三姐弟的怪病,在广西一石场打工的父亲姚启基因操劳过度,患上了免疫功能障碍症,上月其妻陪同转到广州中山医附属一院救治。现在三姐弟的生活起居,都只能靠婶婶来照料。
这位婶婶和邻居们告诉记者,为医治这三姐弟的怪病,姚家已花完了所有的积蓄,并欠下数万元债务,可还是查不出病因。现已19岁的大妹姚晓云发病那年曾去过广州中山医科大学医院作详细检查,却查不出病因。邻居们说姚启基和其妻子的家族都没有这样的病史,应该不是遗传因素所至,其妻又是信宜人,不可能会是近亲结婚。
屋漏偏逢连夜雨。现在作为家里顶梁柱的姚启基又病倒,断了经济来源,面对高昂的医疗费用,姚家及其亲戚早已是赊借无门,一片茫然。值得欣慰的是,十百千万干部下基层工作中,市人事局挂驻竹围村,在他们的多方协调帮扶下,民政、妇联、村委以及私人老板纷纷向他们伸出关爱之手,为这个不幸的家庭筹到5000多元,暂缓燃眉之急。上月,市委书记梁伟豪获悉情况后,当即委派疾控中心对姚家三姐弟及其居住环境作了全面检查,现结果未出。
5000元仅是杯水车薪,可怜的三姐弟,可怜的家庭,谁能来帮他们一把。
(这编报道是罗定日报记者梁子活在06年4月发表的,想不到6月份三姐弟的父亲又去世) |
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